Им нужна Ваша помощь
МВПР, Спиномозговая грыжа пояснично -крестового отдела позвоночника, инфицированная. Менингоредикулоцеле, spina bifida. Синдром Арнольда Киари. Нижний вялый парапарез. Гидроцефалия внутренняя. Косолапость. Гиспопатия, головчатая форма. Подковообразная почка. Дефект межжелудочковой перегородки.
Из письма мамы
Беременность проходила легко, анализы и все узи показали, что развивается ребенок хорошо.
О заболеваниях узнали на 38 неделе беременности в городе Армавире, когда поехали из за ложных схваток рожать туда, так как было многоводье.
Артём родился в 40нелель и 2 дня, в роддоме 5 города Краснодара.
За шесть лет было пять операций.
1.Грыжесечение 22.08.2018 переведена в детской краевой клинической больнице города Краснодара.
2.Операция на сердце 24.10.2019 проведена в ККБ имени профессора С.В. Очаповского.
3.Операция на обе стопы 👣 10.09.2020 проведена в Санкт Петербурге в ФКБУ НМИЦ имени Г.И. Турнера.
4.Операция на левую стопу24.11.2021
5.Операция на правую стопу 17.12.2021
Последние две операции были сделаны в Санкт-Петербурге в клинике имени Н.И. Пирогова.
После всех операций, необходимо проходить курсы реабилитации, но с каждым годом они все дороже и поэтому мы обращаемся к вам за помощью
Никита в нашей семье второй ребенок. Никита родился 12 марта 2019 года совершенно здоровым ребенком,9 баллов по шкале Ангар. Нас выписали домой , мы были счастливы и ничего не предвещало беды. Никита развивался хорошо, в 3 месяца держал голову. В 6 месяцев мы стали замечать, что у нашего сына совсем нет опоры на ноги, он не ползал, не сидел и даже, не было предпосылок на это. Обращались к нескольким неврологам. Но ближе к году стало ясно, что есть задержка в физическом развитии. В ноябре 2020года мы были госпитализированы в Научно-Исследовательский Клинический Институт Педиатрии им.академика Ю.Е. Вельтищева г.Москва. Там мы прошли обследование, был взят генетический анализ, результат которого скрестив пальцы, мы ждали 4,5 месяца . Диагноз-нервно мышечное заболевание-болезнь центрального стержня(мутация в гене RUR 1 де ново) был подтвержден.Ребенок страдает серьезным генетическим заболеванием: ослаблены мышцы, ходить он на данный момент не может. Детей с таким диагнозом как у Никиты, в нашей стране около 10 человек. Конечно, когда врачи поставили такой диагноз, то мы все были в шоке, пребывали в отчаянии. Но всё равно решили бороться за нашего сыночка. Ни на секунду не было мыслей опустить руки, ведь надо двигаться дальше и делать всё возможное и не возможное для здоровья нашего малыша. Никите сейчас 5 лет. Он очень сильный духом, целеустремленный, волевой и терпеливый ребенок. А еще Никита очень умный, любит рисовать, смотреть мультфильмы, играть с братом в различные игры. Активный и живой ребенок, которому так хочется ходить самому. «Вот когда я буду ходить ножками», - очень часто повторяет Никита. И это делает и ему, и нам стимул двигаться дальше, для достижения поставленных целей. Никита очень радуется, когда у него получается что-то новое, что он раньше не мог сделать и начинает это повторять вновь и вновь. Врачи дают гарантию в том, что Никита может встать на ножки и научиться ходить, но для этого нам нужно много работать: специальная реабилитация, домашние тренировки - залог успеха Никиты. Нами были пройдены неоднократные курсы реабилитации в центре «Адели» город Пенза, прогресс после которого был очевиден - Никита очень окреп в руках специалистов. Появились новые навыки. Но у Никиты имелись контрактуры, которые ему мешали дальше двигаться. По рекомендациям врачей Никите была проведена операция в сентябре 2024г.После операции Никите необходима специализированная, длительная, дорогостоящая реабилитация, чтобы его навыки закрепились и он восстановился. В ноябре 2024г мы прошли очередной курс реабилитации в ФОЦ АДЕЛИ ПЕНЗА и остались очень довольны, после операции и стольких усилий специалистов Никита начал ходить с ходунками, начал стоять. Мы маленькими ,но верными шагами идем к заветной цели. Благодаря постоянным реабилитациям у Никиты положительная динамика после каждого курса. До заветной цели остается совсем немного, мы не можем назад. Сумма для нас большая. Курс реабилитации составляет 153400т.р. Проходить реабилитации необходимо, для того чтобы закрепить старые и получить новые навыки. Мы очень надеемся на Вашу поддержку, ведь вместе мы сможем исполнить мечту маленького Важного человека-Никиты! Помогите нам, пожалуйста. Своими силами сложно, через каждые три месяца ездить и оплачивать курсы реабилитации. Нам очень нужна Ваша помощь, чтобы поставить Никиту на ножки.
Знакомтесь друзья, наша новая подопечная Елизавета.
Из письма мымы. «Я , Зайнуллина Екатерина Валерьевна мама Зайнуллиной Елизаветы Руслановны, дата рождения 26.05.2019 г.
ДИАГНОЗ: ДЦП, спастическая диплегия. Задержка темпов психо-речевого развития. Нарушения прикуса.
Проблемы со здоровьем начались с самого рождения. Состояние при рождении тяжёлое, за счёт афиксии находилась на ИВЛ в течении 2-х часов. Отмечалась отрицательная динамика, была повторно переведена на ИВЛ. На 8-е сутки жизни отмечались тонические судороги верхних конечностей. Проводился курс противосудорожной терапии. Выписана из род дома на 33-е сутки жизни с диагнозом: Церебральная ишемия 3 степени. Отёк головного мозга в анамнезе. Судорожный синдром; Аспирационная пневмония в анамнезе; с рекомендациями о дальнейшем приёме Депакина в сиропе (отменён в 5 месяцев). До 4,5 месяцев жизни находилась на зондовом питании из-за отсутствия сосательного рефлекса. Голову держит с 3 мес, переворачивается с 10 мес, сидит с поддержкой с 12 мес. Регулярно проходит курсы реабилитации. Обследования: МРТ головного мозга, УЗИ, ЭЭГ ночной сон, ЭхоЭГ с пульсацией, ЭКГ, ЭНМГ и другие, прошла обследование в научно-исследовательском институте медицинской генетики города Томска (наследственной отягощённости не выявлено). Нормальный хромосомный набор. Спинальной мышечной атрофии нет. Госпитализация ФГБОУ ВО СибГМУ сделана полногеномная диагностика микроделеционных и микродубликационных синдромов и хромосомных аномалий на ДНК микрочипах-не выявлено. Проведён анализ большая неврологическая панель-релевантных вариантов не обнаружено.
За 5 лет прошла много курсов реабилитации и обследований. Реабилитации постоянные в Улан-Удэ, Новосибирск «Шагаем вместе», город Томск «Шаг вперёд», город Евпатория «Лучик надежды», город Краснодар «Благодар», город Москва «Родник».
На сегодняшний момент Лиза самостоятельно сидит от 5-30 минут, улучшилась координация и равновесие, очень любопытная и любознательная девочка. Любит сенсорику, книжки, рисование, а самое главное научилась ползать. Появились маленькие слова, называет все гласные буквы. Хватательный рефлекс улучшился, включилась в работу правая рука, может стоять у стены до 10 минут, пытается ходить за одну руку. Снимок тазобедренных суставов улучшился. Любит лечить и кормить своих кукол.
Живём в городе Анжеро-Судженск Кемеровской области у нас нет хороших специалистов и клиник реабилитации, поэтому приходится искать за пределами города, а это очень дорого, т.к. у нас многодетная семья, ещё двое детей школьников и ребенок на инвалидности, которому необходима реабилитация каждые 2 месяца. В настоящее время мы находимся в трудной жизненной ситуации, взят не один кредит для восстановления дочки.
Папа Зайнуллин Руслан Фирдаусович – Яйский нефтеперерабатывающий завод филиал акционерного общества «НефтеХимСервис»
Зайнуллина Екатерина Валерьевна –мама, ухаживаю за ребёнком инвалидом.
Занятия со специалистами и дома дают хороший толчок в развитии. Если процесс будет регулярный, Лиза обязательно научится ходить, появится речь. У дочки огромный потенциал и стремление стать самостоятельной.
Врачи говорят, что ребенок перспективный, имеет шансы стать полноценным человеком.
Говорили, что ДЦП не лечится. Но это неправда!!! Вовремя начатая и правильная , время, терпение, каждодневный труд и вера в своего ребенка могут кардинально изменить ситуацию. Главное не опускать руки!
Я обратилась в город Челябинск ООО Мединский центр «Сакура». Специалисты центра оценив ситуацию здоровья и успехи Лизы подобрали программу реабилитационного восстановления, способную дать быстрый положительный эффект.
Курс реабилитации : г. Челябинск ООО Медицинский центр «Сакура», сумма реабилитации составляет 159400 рублей.
Наша дочь очень старается, у неё есть огромные шансы на восстановление. Мы очень много сил и времени потратили на достижение нынешних результатов. Но с вашим участием, поддержкой и пониманием сможем гораздо больше. Лиза будет ходить и бегать, как любой здоровый ребёнок. Нельзя останавливаться ни на секунду. Поэтому прошу Ваш благотворительный фонд оказать помощь в реабилитации в городе Челябинск «Сакура».
Откликнетесь на нашу просьбу, помогите пройти реабилитацию. Очень надеемся, что Вы нам сможете помочь. Возлагаем на Вас огромную надежду. ЗАРАНЕЕ БЛАГОДАРНА!!